La prise en charge des patients atteints de maladies rares s’appuie désormais sur une médecine de précision capable de les accompagner de manière plus efficace, a indiqué Saber Boutayeb, directeur du Centre Mohammed VI de la Recherche et de l’Innovation relevant de la Fondation Mohammed VI des Sciences de la Santé, lors d’une rencontre tenue vendredi à Rabat, à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares.
Selon lui, cette célébration dépasse le cadre strictement scientifique pour devenir un espace de convergence entre les acteurs impliqués au Maroc, dont l’action a contribué aux progrès déjà réalisés. L’enjeu, a-t-il relevé, consiste à aller vers une feuille de route commune afin de conjuguer les efforts, combler les manques, et transformer les initiatives en résultats concrets au service des patients.
À travers le Hub de Médecine de Précision, la fondation entend matérialiser la promesse de cette approche au bénéfice des personnes touchées. L’orientation annoncée repose notamment sur le renforcement des parcours nationaux d’orientation, le développement des diagnostics génomiques et moléculaires et la structuration d’équipes multidisciplinaires, avec l’objectif de poser les bases d’une prise en charge plus rapide, plus experte et plus équitable.
De son côté, Omar Askander, directeur du Hub de Médecine de Précision, a présenté cette journée comme une occasion de réitérer l’engagement collectif autour des maladies rares, tout en mettant en avant un dispositif visant une prise en charge complète et complémentaire, de la consultation clinique et du test de diagnostic jusqu’à la prise en charge finale via des thérapies ciblées et innovantes.
Organisée au sein du Complexe Hospitalier Universitaire International Mohammed VI, la rencontre a réuni des leaders cliniques, des représentants de patients et des décideurs publics. Les travaux ont porté sur l’identification des lacunes actuelles et la définition de solutions opérationnelles pour améliorer les résultats cliniques, notamment via la standardisation des parcours de soins, la mise en place de registres patients, la production de données en vie réelle et le renforcement des capacités des professionnels de santé.
Un échange scientifique avec les associations de patients a également marqué cette journée, en mettant l’accent sur les priorités de prise en charge et les perspectives d’amélioration à l’échelle nationale.
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